رئيس الجمعية اليمنية لمرضى التصلب المتعدد لـ« 26 سبتمبر »:استمرار العدوان والحصار زاد من معاناة المرضى وعدم حصولهم على الأدوية الضرورية

رئيس الجمعية اليمنية لمرضى التصلب المتعدد لـ« 26 سبتمبر »:استمرار العدوان والحصار زاد من معاناة المرضى وعدم حصولهم على الأدوية الضرورية

أوضح الدكتور صالح الضبياني رئيس الجمعية اليمنية لمرضى التصلب اللويحي المتعدد أن استمرار العدوان والحصار على بلادنا لأكثر من ستة أعوام،

وكذا انقطاع المرتبات بسبب نقل عمليات البنك إلى عدن وارتفاع الأسعار، كلها أسباب زادت من معاناة المرضى وعدم حصولهم على الأدوية الضرورية.
وأشار إلى أن مرضى التصلب يعانون من ارتفاع أسعار الأدوية وعدم توفرها في السوق المحلية، بالإضافة إلى ضعف برامج التوعية للتعريف بأعراض المرض وسبل الوقاية منه بسبب شحة إمكانات الجمعية اليمنية لمرضى التصلب المتعدد.

حاوره: عبدالحميد الحجازي
> بداية.. هل لكم أن تعرفوا القارئ الكريم على مرض التصلب اللويحي المتعدد من حيث الأسباب والأعراض وطرق الوقاية منه؟
>> في البداية مرض التصلب اللويحي المتعدد هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي ، وهو مرض مناعي مزمن، ويحدث تأثير علي الغلاف العصبي وبالذات مادة المايلين، لكن سبب هذا المرض غير معروف إلى حد الآن، وإن كانت الدراسات قد أرجعت هذا المرض لعدة أسباب منها نقص فيتامين D، عوامل وراثية، واضطرابات هرمونية.
وبالنسبة للأعراض فهناك عدة أعراض مختلفة حسب الحالة والعصب المتضرر أهمها اضطرابات في الرؤية،  تنمل في الأطراف، الشعور بالوخز، فقدان الإحساس في بعض أجراء الجسم، فقدان التوازن، وغيرها من الأعراض.. وقد تظهر هذه الأعراض لمدة أسابيع ثم تختفي لعدة شهور وتعود مرة أخرى.
كما يمكن الوقاية من تدهور المرض وحدوث مضاعفات كبيرة بالاتي:
أولاً: الاكتشاف المبكر للمرض يلعب دوراً كبيراً وهاماً في طرق العلاج الوقائي فكل عصب متضرر يحدث للمريض يحسب عليه خسارة جزء من أهم الأجزاء الأساسية للأعصاب.
ثانيا: الالتزام بأخذ الأدوية والتعليمات الهامة من الطبيب تلعب دوراً في المحافظة على مستوى المريض وعدم تطوره.
ثالثا:  النظام الغذائي، والعلاج الفيزيائي، والدعم النفسي.
> كيف جاءت فكرة إنشاء جمعية لمرضى التصلب اللويحي، وما أهدافها وهل استطاعت فعلاً الاهتمام بالمصابين بهذا المرض؟
>> جاءت فكرة إنشاء جمعية ترعى مرضى التصلب وذلك عندما كانت زوجتي في أمس الحاجة إلى توفير الدواء ولم احصل عليه من الجهات الحكومية،  لان أدوية هذا المرض تتوفر لشهر وتنقطع عدة أشهر وهي في نفس الوقت مكلفة وباهظة الثمن.. وعندما تناقشت مع احد الأطباء المتخصصين بالمخ والأعصاب، أبدى استعداده بأن يكون الاستشاري الخاص بالجمعية لمتابعة حالات المرضى ومن هنا بدأنا العمل على إنشاء جمعية ترعى مرضى التصلب اللويحي المتعدد.
ثم بدأت بجمع المرضى في قروب واحد وبدأت أبحث عن احد الأدوية الخاصة بهذا المرض وبالفعل حصلت على دواء حديث نوع كبسولات لكن سعر الباكت قد يصل سعره إلى ألف دولار.
وقبل إطلاق الجمعية بشكل رسمي قدمنا عدة مذكرات إلى وزير الصحة للمطالبة بأهمية توفير الأدوية لمرضي التصلب، وبالفعل تم توفير الأدوية قبل إنشاء الجمعية ثم أنشئت الجمعية في 3/4/2020 وتم صرف الأدوية لجميع المرضى.
> أحيت الجمعية اليمنية لمرضى التصلب اليوم العالمي لهذا المرض.. ما هي أهم الأنشطة التي نفذتها الجمعية خلال العام 2020م؟
>> كان أول نشاط يحتسب للجمعية توفير علاج المرضي "كبسولات" عن طريق وزارة الصحة، أما الأنشطة الأخرى فهي متنوعة منها إنشاء قاعدة بيانات، إنشاء مواقع الكترونية خاصة بالجمعية، توفير صنفين إضافيين من الأدوية عن طريق مركز الأورام بمستشفي الجمهوري، وعمل برامج التوعية المختلفة للمرضي عن طريق مواقع التواصل الاجتماعي، بالإضافة إلى إعداد ورش عمل وحملات وطنية توعوية.
> التصلب اللويحي من الأمراض غير المعروفة في أوساط المجتمع.. هل لديكم إحصائية معينة عن عدد المصابين، وماذا عن الأطباء المتخصصين في هذا المرض، وأين دور الجهات الرسمية؟
>> ليس لدينا إحصائية محددة وذلك بسبب عدم وجود دعم يمكننا من تنفيذ حملة وطنية موسعة للتعريف بالمرض في أوساط المجتمع وهذا عائق كبير نواجهه،  فكل يوم نكتشف حالة جديدة من خلال تواصل المرضى عبر وسائل التواصل الاجتماعي،  وعبر الأطباء الذين لديهم فكرة عن الجمعية، ولهذا السبب سمي التصلب بالمرض الخفي لعدم وضوح الإعراض كبقية الأمراض الأخرى.
> كما فهمنا أن أسباب هذا المرض لا تزال غير محددة.. لماذا،  وهل للأوضاع النفسية دور في ذلك خصوصاً مايمر به بلادنا من عدوان وحصار؟
>> نعم لم يكتشف الأطباء إلى هذه اللحظة السبب الرئيسي بالإصابة بهذا المرض،  ولازالت الدراسات جارية والبحث لازال قائماً من قبل الاستشاريين في الاتحاد الدولي.  
ولا شك أن الحالة النفسية تلعب دوراً كبيراً في تقدم المرض وارتفاع معدل الإصابة بشكل اكبر،  فكل ضغط نفسي يحدث للمريض يعطي فرصة لضعف مناعة الجسم ومهاجمة الدماغ،  ويحدث تضرر في الغلاف العصبي أو الحبل الشوكي وفقدان الحركة أو البصر أو الكلام.. فهناك علاقة كبيرة تربط الحالة النفسية والضغط النفسي مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
> هل تكتفي الجمعية بالأنشطة السنوية كإحياء اليوم العالمي، أم أن لديها أنشطة أخرى يستفيد منها المرضى؟
>> بالطبع لا تكتفي الجمعية بالأنشطة السنوية،  ولدينا عدة أنشطة وورش عمل وندوات توعوية واجتماعية، ولكن عدم توفر الإمكانات المالية والدعم والمساندة شكل عائقاً في الاستمرار في تنفيذ البرامج والأنشطة التي تخدم مرضى التصلب اللويحي المتعدد.
> كلمة أو رسالة تود إيصالها عبر هذا اللقاء؟
>> أحب أن أوجه رسالتي إلى المجتمع أولاً لمن هم مصابين بهذا المرض عليهم عدم التهاون الالتزام بالأدوية ومتابعة الطبيب والإرشادات والنصائح المقدمة لهم.. وأيضاً لمن يشعرون بأعراض هذا المرض لفترات ثم تختفي عليهم مراجعة أطباء المخ والأعصاب في أسرع وقت،  فكلما اكتشف المرض في وقت مبكر كلما تم السيطرة على المرض وعدم تطور الحالة إلى الأسوأ.
ورسالتي للمنظمات الدولية والمحلية ورجال الأعمال والتجار والجهات الحكومية والخاصة،بان يقفوا مع مرضى التصلب اللويحي المتعدد وعدم التخلي عنهم فهم شريحة مهمة في هذا المجتمع،  فمنهم أطباء ومهندسون ومعلمون وغير ذلك،  فبدعمكم وتشجيعكم والوقوف بجانبهم، يحسون بالثقة والأمان والتعايش السوي مع غيرهم.